親眼看見祢 semamaca aken a pacun tjanusun

曲/詞:鄧淑儀
排灣語:蔡愛蓮

有祢, 我生命不一樣, 有祢, 我生命再燃亮,
tisun, malji aku nasi, tisun, temljar aku nasi,
有祢, 我不害怕困難, 有祢, 我有滿足的喜樂,
tisun, neka ku rekutjan, tisun, izuanga aku levan,
我在深處裏求告祢, 祢在天上聽我禱告,
tiaken, kiqaung anga ken, tisun, langdain aku qaung,
祢是我堅固避難所, 我讚美祢直到永遠。
tisun, aku kiljakevan, zeme-nger aken tjanusun.
太陽還存, 月亮還在, 人要敬畏祢直到萬代。
izua a qadaw, izua a qiljas, paqaljain sun a palalaut.
我從前風聞有祢, 現在我親眼看見祢。
selangeda ken kasi-cuayan, pacun aken tjanusun.

我想念我自己 (Still Alice) 電影賞析

◎作者:蔡愛蓮 牧師

●攝影:蔡愛桂

這個故事的魅力
從本書後記作者訪談紀錄,問到寫作的動機時;作者說:當時自己是在念哈佛大學神經科學博士班,當時自己的祖母80歲是也是她童年時的祖母是阿茲海默症的患者,而且病得很久了。他是個聰明、獨立、積極、充滿活力的人,卻眼睜睜看著被疾病一步步將他瓦解;忘了自已生了九個小孩,不知道孩子的名字,也不認識鏡子中自己的樣子…。神經學家的本質,想知道「大腦究竟發生甚麼事。」從阿茲海默症患者的角度,了解罹患阿茲海默症的真實情況。但是因為祖母已病的嚴重,無法回答問題,因此作者從阿茲海默症早療的病人與家屬接觸、訪談,了解真實情況。作者訪談了許多阿茲海默症的初期患者,趁他們尚能與他人溝通的難得時光,了解他們眼中的世界和相應的感受的為何,並將這一切鎔鑄成書中主角愛麗絲的獨白。
可說這是一本由專家寫的小說,其特殊之處就是有關阿茲海默症的症狀表現、病程變化、診斷治療方式、家屬及支持照顧系統的描寫,全都真實,並非虛構。
關於本書
書名《Still Alice》看,作者認為阿茲海默症的患者雖然以某種形式喪失了記憶,然在其不為人知的大腦深處,應該還存在著某種足以辨識個別人格的東西,以一個阿茲海默症的家屬而言,我喜歡作者的書名《Still Alice》。阿茲海默症的患者會先喪失短期記憶,然後是長期記憶,最後甚至連語言、文字、空間、時間的記憶都會完全喪失,成為無法自理生活的嚴重失智者。比如說,書中的愛麗絲會把大門口的深色地墊看成是一個黑洞,會把人行道與路面的落差看成是平面上的一條線。或電影中的女主角忘了自己家廁所,聽過或說過一句話,馬上就忘掉,當人忘了他自已的配偶、子女、家庭,忘了自已姓什麼、叫什麼,那麼這個人還算是原來那個人嗎?當記憶喪失到了這種程度,人還有所謂的人格嗎?還有所謂的感情嗎?但對本書作者而言《Still Alice》,家人對她一直的陪伴與《愛》,是阿茲海默重症的她,依舊是原來的愛麗絲。
作者認為本書能夠提供患者與家屬實質的幫助,於苦候無出版機會下,毅然自費出版,不料卻成為暢銷書。後來,本書也是美國阿茲海默症協會目前唯一認可並推廣的小說,認為有助於大眾對阿茲海默症的了解。之後,拍成《我想念我自己》的電影。

《我想念我自己》影片

電影前小序
女主角:茱莉安摩爾,多產的演員,現在已拍60、70部(每年都會出現),飾演的都是現在婦女代言人,喜歡飾演高雅的美國婦女,一個養尊處優,在一個好環境婦女,但內心有很多波掏洶湧,《時時刻刻》《安全無恙》《遠離天堂》
《寂寞星途》《摯愛無盡》…茱莉安摩爾是堅強女性的代表。

本片的導演之一,開拍本部電影時,自己被診斷得一種病「肌肉萎縮病—漸凍人」。拍到中間時,導演已經開始喪失語言能力,他開始用平板電腦,各種轉換方式,將自己的意思傳遞給他的劇組聽。

女主角由茱莉安摩爾(Julianne Moore)飾演,她飾演非常聰明女性、在大學教授,穿梭於上課、演講成功女性的代表。50歲時那年發現自己記憶開始退化,忘記與老公重要約會、忘記回家的路、上課、演講時忘講稿…。
但主角沒有因此放棄努力對抗疾病;用超強的意志力,每一天用手機記憶一些事,並常常提問問題問自己,強迫自己記憶…。但是,阿茲海默症是無法癒治,只能緩和病情。

延伸討論
1.當我們面臨宿命疾病時,我當如何自處會面對?
2.台灣早發失智症患者(65歲以下),有1萬多個案例,年長者更普遍,要如何取得相關資訊與協助? 失智症協會0800-747-580 (失智時我幫你)
3.生活中若有阿茲海默症(老人失智症)患者,我們應如何看待會協助?
患者的挫敗感(忘記時間、方向);恐懼害怕智力喪失,與人溝通障礙。
4.身為患者的另一伴(亞歷鮑德溫飾演),當妻子沒有能力、失去記憶對一切無感時…。

延伸閱讀
1.《媽媽的記憶體已滿》You Tube
2.相關影集欣賞《記得我愛你》、《長路將盡》、《你的微笑》、《明日的記憶》

註:本文記於2017年10月30日排灣女傳電影賞析引言內容