我想念我自己 (Still Alice) 電影賞析

◎作者:蔡愛蓮 牧師

●攝影:蔡愛桂

這個故事的魅力
從本書後記作者訪談紀錄,問到寫作的動機時;作者說:當時自己是在念哈佛大學神經科學博士班,當時自己的祖母80歲是也是她童年時的祖母是阿茲海默症的患者,而且病得很久了。他是個聰明、獨立、積極、充滿活力的人,卻眼睜睜看著被疾病一步步將他瓦解;忘了自已生了九個小孩,不知道孩子的名字,也不認識鏡子中自己的樣子…。神經學家的本質,想知道「大腦究竟發生甚麼事。」從阿茲海默症患者的角度,了解罹患阿茲海默症的真實情況。但是因為祖母已病的嚴重,無法回答問題,因此作者從阿茲海默症早療的病人與家屬接觸、訪談,了解真實情況。作者訪談了許多阿茲海默症的初期患者,趁他們尚能與他人溝通的難得時光,了解他們眼中的世界和相應的感受的為何,並將這一切鎔鑄成書中主角愛麗絲的獨白。
可說這是一本由專家寫的小說,其特殊之處就是有關阿茲海默症的症狀表現、病程變化、診斷治療方式、家屬及支持照顧系統的描寫,全都真實,並非虛構。
關於本書
書名《Still Alice》看,作者認為阿茲海默症的患者雖然以某種形式喪失了記憶,然在其不為人知的大腦深處,應該還存在著某種足以辨識個別人格的東西,以一個阿茲海默症的家屬而言,我喜歡作者的書名《Still Alice》。阿茲海默症的患者會先喪失短期記憶,然後是長期記憶,最後甚至連語言、文字、空間、時間的記憶都會完全喪失,成為無法自理生活的嚴重失智者。比如說,書中的愛麗絲會把大門口的深色地墊看成是一個黑洞,會把人行道與路面的落差看成是平面上的一條線。或電影中的女主角忘了自己家廁所,聽過或說過一句話,馬上就忘掉,當人忘了他自已的配偶、子女、家庭,忘了自已姓什麼、叫什麼,那麼這個人還算是原來那個人嗎?當記憶喪失到了這種程度,人還有所謂的人格嗎?還有所謂的感情嗎?但對本書作者而言《Still Alice》,家人對她一直的陪伴與《愛》,是阿茲海默重症的她,依舊是原來的愛麗絲。
作者認為本書能夠提供患者與家屬實質的幫助,於苦候無出版機會下,毅然自費出版,不料卻成為暢銷書。後來,本書也是美國阿茲海默症協會目前唯一認可並推廣的小說,認為有助於大眾對阿茲海默症的了解。之後,拍成《我想念我自己》的電影。

《我想念我自己》影片

電影前小序
女主角:茱莉安摩爾,多產的演員,現在已拍60、70部(每年都會出現),飾演的都是現在婦女代言人,喜歡飾演高雅的美國婦女,一個養尊處優,在一個好環境婦女,但內心有很多波掏洶湧,《時時刻刻》《安全無恙》《遠離天堂》
《寂寞星途》《摯愛無盡》…茱莉安摩爾是堅強女性的代表。

本片的導演之一,開拍本部電影時,自己被診斷得一種病「肌肉萎縮病—漸凍人」。拍到中間時,導演已經開始喪失語言能力,他開始用平板電腦,各種轉換方式,將自己的意思傳遞給他的劇組聽。

女主角由茱莉安摩爾(Julianne Moore)飾演,她飾演非常聰明女性、在大學教授,穿梭於上課、演講成功女性的代表。50歲時那年發現自己記憶開始退化,忘記與老公重要約會、忘記回家的路、上課、演講時忘講稿…。
但主角沒有因此放棄努力對抗疾病;用超強的意志力,每一天用手機記憶一些事,並常常提問問題問自己,強迫自己記憶…。但是,阿茲海默症是無法癒治,只能緩和病情。

延伸討論
1.當我們面臨宿命疾病時,我當如何自處會面對?
2.台灣早發失智症患者(65歲以下),有1萬多個案例,年長者更普遍,要如何取得相關資訊與協助? 失智症協會0800-747-580 (失智時我幫你)
3.生活中若有阿茲海默症(老人失智症)患者,我們應如何看待會協助?
患者的挫敗感(忘記時間、方向);恐懼害怕智力喪失,與人溝通障礙。
4.身為患者的另一伴(亞歷鮑德溫飾演),當妻子沒有能力、失去記憶對一切無感時…。

延伸閱讀
1.《媽媽的記憶體已滿》You Tube
2.相關影集欣賞《記得我愛你》、《長路將盡》、《你的微笑》、《明日的記憶》

註:本文記於2017年10月30日排灣女傳電影賞析引言內容

排灣族民謠的寶庫~Sened sicuzi (林菊花執事)

樂樂恩(蔡愛香)拍攝

樂樂恩(蔡愛香)拍攝

一生用她最愛最擅長排灣族歌謠編劇的她的人生,得過許多殊榮,出版傳統民謠、童謠、詩歌、編織;如106年獲得三地門傑出人才獎。幾年前因罹患鼻炎癌,一段時間不再能唱歌,卻不間斷禱告,並且沒有停止過她的其他服事,奇妙的神卻在她已變化的五官、疾病搏鬥的喉口,不懈的依靠神,神卻醫治她再度擁有歌聲與她最愛的民謠共舞,這些年生病的日子,她仍熱情在教會服事,在家用心經營她的子女信仰(四個孩子當中有三個孩子是教會執事),在殷勤在松年大學上課…!就在上週六三地門鄉的歌唱比賽舞台中昏倒,蒙主恩召。告別禮拜中家人吟唱她生前教的民謠送她,蔡愛桂傳道師用「唱歌走完人生的舞台」為題講道,可以在畢生最喜歡的舞台漂亮下台,多幸運~
Ps.告別禮拜中由松大郭明輝校長及江思園傳道師及同學們慰歌,田天財副校長慰詞,願神屬天安慰與家人同在。
記2017/9/29告別禮拜中

單一的白

羨慕一個單一的白
可以
端詳孩子的汗流的臉頰
感受孩子們酸酸的汗味….
單一的
擁有一個可以閱讀的午後
和隔壁大嬸沒有主題的閒聊
單一的
可以陪晚霞在部落走走
可以與ina、kama純粹的問安
可以在長桌上跟小朋友一起吃晚餐
單一的
讓單一的白沖淡已咖啡的靈魂